Handicap - Définition

Introduction

Symbole international caractérisant une zone pour personne ayant une mobilité réduite

On nomme handicap la limitation des possibilités d'interaction d'un individu avec son environnement, causée par une déficience qui provoque une incapacité, permanente ou non et qui mène à un stress et à des difficultés morales, intellectuelles, sociales ou (et) physiques.

Le handicap exprime une déficience vis-à-vis d'un environnement, que ce soit en termes d'accessibilité, d'expression, de compréhension ou d'appréhension. Il s'agit donc plus d'une notion sociale que d'une notion médicale.

Nouvelle définition donnée par la loi française du 11 février 2005 portant sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées :

« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

Ces limitations d'activité et de participation restent variables selon les contextes nationaux ou sociétaux. Ainsi, en Suède, la sensibilité électromagnétique est également un handicap.

Historique du mot handicap

Le mot handicap vient de l'expression anglaise 'hand in cap', ce qui signifie « la main dans le chapeau ». Dans le cadre d'un troc de biens entre deux personnes, il fallait rétablir une égalité de valeur entre ce qu'on donnait et ce qu'on recevait : ainsi celui qui recevait un objet d'une valeur supérieure devait mettre dans un chapeau une somme d'argent pour rétablir l'équité. L'expression s'est progressivement transformée en mot puis appliquée au domaine sportif (courses de chevaux notamment) au XVIII^e siècle. En hippisme, un handicap correspondait à la volonté de donner autant de chances à tous les concurrents en imposant des difficultés supplémentaire aux meilleurs.

Historiquement, le handicap se définissait par opposition à la maladie. Le patient était malade tant que son problème pouvait être pris en charge médicalement, il était réputé handicapé une fois devenu incurable.

En 1980, le Britannique Philip Wood a transformé radicalement la vision du handicap en le définissant comme un désavantage dont est victime une personne pour accomplir un rôle social normal du fait de sa déficience (lésion temporaire ou définitive) ou de son incapacité (réduction partielle ou totale des capacités pour accomplir une activité).

Cette définition a par la suite été critiquée pour mettre trop en avant l'aspect fonctionnel du handicap et pas assez son aspect social. Il est vrai que la problématique sociale du handicap a toujours buté sur une ambiguïté : tout le monde peut à un moment vivre une situation de handicap, pourtant les personnes handicapées sont bien une minorité amenée à défendre ses droits en tant que groupe social.

Avec la parution de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF, CIH-2), l'OMS a introduit une nouvelle typologie du handicap qui prend plus en compte les facteurs environnementaux. Le handicap peut y être défini comme la rencontre d'une déficience avec une situation de la vie quotidienne. Ces deux composantes sont soumises à l'influence de problèmes de santé (maladies, blessures, lésions) et de facteurs contextuels (environnement et facteurs personnels).

Déficiences

Une déficience est une « perte de substance ou altération définitive ou provisoire, d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. ». Ce terme dans la traduction française est plus global que celui de trouble, qui n'inclut pas de perte de substance.

Les déficiences sont des problèmes du corps, des écarts par rapport à la situation normale. On distingue les lésions des structures anatomiques et les limitations des fonctions organiques et psychiques.

Une déficience peut être objective ou supposée, du fait d'altérations de l'estime de ses propres capacités (la peur de faire).

Une déficience peut être la conséquence (le symptôme) d'une maladie, mais n'est pas la maladie elle-même. Par exemple, une perte de l'audition peut être la conséquence d'une pathologie (otite, encéphalites, oreillons…) ou d'un traumatisme ou encore d'une anomalie génétique ou bien celle du vieillissement.

Si les déficiences ont toujours une cause organique ou psychique, elles recouvrent un domaine plus vaste que la notion de trouble ou de maladie. Cela signifie qu'un individu souffrant d'une déficience ne doit pas forcément être considéré comme un malade.

Situations de vie

On distingue les activités, qui désignent l'exécution d'une tâche et les participations qui désignent le fait de prendre part à une situation de la vie quotidienne. Les situations de vie consistent donc à mettre en œuvre à la fois des savoir-faire et des savoir-être. Une situation de handicap est l'ensemble des difficultés rencontrées par un individu pour réagir à une situation de vie en raison de ses déficiences. Pour mesurer ces difficultés on différencie la notion de performance de celle de capacité. La performance mesure la réponse d'un individu à une situation de vie dans son environnement réel, alors que la capacité mesure l'aptitude d'un individu à répondre à cette même situation dans un environnement normalisé.

Toutes ces mesures sont dynamiques : elles varient à la fois en fonction de l'évolution des déficiences du patient et de ses apprentissages.

Toutes les difficultés rencontrées par une personne ne renvoient pas forcément à la notion de handicap définie ici. Par exemple, la réponse à apporter à une personne victime de discrimination raciale n'est pas d'ordre socio-médical mais d'ordre purement juridique.

Problème de santé

C'est une expression assez large regroupant les maladies et les blessures mais aussi les troubles psychiques, les anomalies congénitales ou génétiques, voire les effets de l'âge, de la grossesse, du mode de vie (alcool, surpoids, etc.). Ils peuvent entraîner des déficiences ou se surajouter aux effets d'une déficience. Par exemple l'impact d'une déficience motrice sur les possibilités de déplacement pourra être aggravé par une surcharge pondérale.

Certains problèmes de santé n'ont aucun rapport avec la notion de handicap soit qu'ils soient asymptomatiques (hypertension, séropositivité) soit qu'ils soient pris en charge et compensés médicalement (diabète).

Facteurs contextuels

Les facteurs contextuels sont induits par le milieu de vie d'une personne. Ils désignent tous les aspects du monde dans lequel évolue un individu et qui ont une influence sur les situations de vie auxquelles il est confronté.

Environnement

C'est à la fois les aides techniques et prothèses ou l'environnement matériel de la personne et l'attitude de ses proches et de son entourage. C'est également l'attitude des institutions et de l'ensemble de la société sur les déficiences de la personne.

Facteurs personnels

Ils concernent tous les aspects d'une personnalité qui ne ressortent pas du domaine de la santé. Cela peut être l'éducation, l'âge, la culture, l'origine sociale ou le niveau d'instruction par exemple. C'est également l'entraînement issu de la réadaptation.

Un aspect important est la subjectivité c’est-à-dire le retentissement psychique de l'apparition et de l'évolution du handicap : comment la personne ressent son handicap, jusqu'à quel point elle se sent différente, exclue, diminuée. Cette dimension psychologique a notamment été prise en compte dans les travaux de Claude Hamonet.