Surdité - Définition

Communication

Normalement, un sourd de naissance a sa propre langue, toutefois afin de communiquer avec des personnes ne connaissant pas cette langue spécifique, il est nécessaire d'opter pour d'autres possibilités. Ces possibilités ne sont pas exclusives. Un sourd peut s’exprimer par la langue des signes et/ou l’oral, savoir "lire sur les lèvres" et être équipé d’un appareil auditif en même temps. A bien savoir qu'un sourd et un malentendant ne se donnent pas du tout la même signification malgré ce que l'on croit encore de nos jours à cause des aides auditives. Un sourd appareillé n'est pas forcément un malentendant parce qu'il parle bien : il a du mal à comprendre parce qu'il lit sur les lèvres, surtout parce qu'il ne connait pas tous les vocabulaires. Il peut très bien se fatiguer avec son ou ses interlocuteurs, qui lui parlent vite ou bougent tout le temps. Un malentendant appareillé n'est pas forcément non plus un "devenu sourd" suite à un accident ou quoi que ce soit.

Les acouphènes sont des nuisances qui accompagnent souvent la surdité. Les acouphènes gênent souvent la communication allant même jusqu'à provoquer un repli de la personne. Les personnes souffrant d'acouphènes (ou assimilés : Hyperacousie, Hypersonie, Sonophonie, etc...) se retrouvent souvent en situation d'évitement : cela veut dire que les personnes tentent d'organiser leur vie pour éviter d'avoir à subir des nuisances sonores qui risquent d'accentuer leurs acouphènes. C'est un cercle vicieux qui fait que les individus se retrouvent parfois isolés et ne peuvent souvent plus avoir une vie sociale normale. Cela est encore plus difficile quand il faut concilier vie personnelle, problèmes de santé et vie professionnelle.

A titre d'exemple personnel ayant eu "entre autre" à subir de l'Hyperacousie avec des sons ayant parfois 10 fois leur valeur normale, il est presque impossible de ne pas perdre la tête. Mais avec un "bon diagnostique", un traitement adapté et du temps il arrive que l'on puisse améliorer sa situation. Il est conseillé de contacter des associations qui sont souvent très compétentes pour aider dans les démarches.

• Acouphènes
• Hyperacousie

Langue

Les langues des signes sont des langues visuelles et gestuelles, et non sonores comme les autres langues. Ce ne sont pas des pantomimes ; elles emploient des signes et ont une grammaire élaborée qui leur est propre. Il est nécessaire que l’interlocuteur comprenne aussi la langue des signes pour que le Sourd puisse communiquer avec lui. Certaines familles improvisent aussi des signes, mais ils ne font pas partie de la langue des signes. Contrairement à une idée très répandue, celle-ci n’est pas universelle : chaque pays possède sa propre langue des signes et certaines régions possèdent même leur patois. Toutefois, certains signes sont communs à plusieurs pays, et cela peut permettre à des Sourds, pourtant originaires de pays très différents, de communiquer rapidement entre eux grâce des signes très iconisés. La langue des signes existe en France depuis plus de deux siècles. Il existe des interprètes en langue des signes. Contrairement à ce que croit l'immense majorité des gens, la langue des signes n'est PAS la langue naturelle des sourds; c'est seulement le moyen de communication le plus ancien élaboré par ces derniers entre eux. De nos jours, l'adoption ou non de la langue des signes comme langue maternelle de l'enfant est fonction du choix de rééducation des parents et des professionnels de la surdité, et ne relève pas d'un déterminisme qui n'a jamais été que supposé. Un sourd peut penser, écrire et communiquer en n'importe quelle langue au même titre qu'un entendant.

Le français signé utilise les signes de la langue (LSF ou LSQ, lesquelles possèdent leur propre syntaxe) tout en conservant la syntaxe de la langue française. Ce sont surtout les sourds oralisés qui ont le français comme langue maternelle qui l’utilisent sans se référer à la culture sourde.

La lecture labiale permet au sourd de comprendre un interlocuteur oralisant, mais ne lui permet pas de percevoir l’intégralité du message. On estime que 30 % seulement du message est « lu » sur les lèvres, le reste étant interprété par la personne sourde suivant le contexte (suppléance mentale), ce qui donne souvent lieu à des malentendus. Par exemple, certains sons se ressemblent énormément sur les lèvres comme baba, papa et mama. Des phonèmes sont invisibles sur les lèvres comme le /r/ et le /k/ et sont donc difficiles à percevoir. Il existe même des blagues sourdes tirant parti de ces confusions comme meilleurs veaux pour « meilleurs vœux »…

Le langage parlé complété (LPC) est issu du Cued Speech américain, soit littéralement « parole codée »). Le LPC est un complément à la lecture labiale qui permet à l'enfant sourd une réception à 100% du message oral. Il permet ainsi l'accès à la langue française dans des conditions comparables à celles d'un enfant entendant. C'est un outil très efficace pour l'apprentissage de la lecture et de l'écriture, car il permet une totale autonomie du sourd face au support écrit. Le LPC est très facile à apprendre (une vingtaine d'heures pour acquérir l'ensemble des clefs); il demande ensuite une pratique régulière. Il est souhaitable de l'utiliser en famille (parents, fratrie, grands-parents, cousins...). Les choix familiaux peuvent être relayés dans le cadre scolaire, puisque des codeurs et codeuses professionnels en LPC sont autorisés -dans le cadre de la loi du 11 février 2005 sur le handicap- à intervenir en classe. Leur présence permet aux élèves sourds de bénéficier de l'intégralité du cours dispensé par le professeur, des interventions des élèves et de l'ambiance de classe : bruits divers, blagues, chahut... La vie de la classe est restituée dans son ensemble et permet donc l'intégration et la participation de l'élève sourd au sein du groupe. Le LPC existe en France depuis une trentaine d'années. L'Association pour la promotion de la Langue française Parlée Complétée (ALPC) dispense informations et formations pour les parents et les professionnels, notamment les orthophonistes (ou logopèdes) et les éducateurs spécialisés.

Technologie

L’appareillage (audioprothèse) permet aux malentendants de mieux entendre et aux sourds profonds d’avoir des repères sonores. Il est plus utilisé par les personnes qui deviennent sourdes en vieillissant. Beaucoup de parents entendants d’enfants sourds choisissent aussi cette option. Tous les sourds ne portent pas d’appareils, soit parce qu’ils ont une surdité trop profonde pour s’en servir efficacement, soit par choix personnel : on sait surtout que, pour les sourds et certains malentendants (nés sourds de naissance), l'appareillage n'est pas un miracle bien que tous les repères sonores sont très différentes à celles des entendants.

L’implant cochléaire est un appareil électronique composé d’un implant interne (une plaque métallique placée derrière l’oreille et des électrodes insérées dans la cochlée lors d’une opération chirurgicale) et d’un implant externe (un aimant qui est collé derrière l’oreille et un boîtier externe ou un contour d’oreille qui captent le son et le transmettent à l’implant interne). Il est utilisé pour les enfants sourds profonds et les devenus-sourds adultes sous certaines conditions (ancienneté de la surdité, état de la cochlée, appareils classiques non efficaces, etc.). L’implant cochléaire permet ainsi aux sourds profonds de retrouver une perception auditive, mais il ne remplace pas l’ouïe et nécessite une rééducation auditive importante.

Éducation/Enseignement

Centre Auguste Jacoutot au Neuhof, au sud de Strasbourg

Dans l’ensemble, on distingue deux grandes méthodes dans l’éducation des sourds :

Le bilinguisme qui consiste en l'apprentissage d'une langue des signes (par exemple la LSF, la LSQ ou l'ASL ) et d'une langue orale dans sa forme écrite (par exemple le français écrit ou l'anglais écrit), afin de permettre à l’enfant sourd d’accéder à la langue nationale et à la culture majoritaire de son pays tout en faisant de la langue des signes sa langue maternelle et en lui permettant de développer une identité propre, liée à la communauté sourde et à la culture sourde.

La rééducation orale qui consiste à donner à l’enfant sourd la langue et la culture majoritaire de la société, généralement partagée par ses parents entendants, et donc à lui permettre de s’exprimer à l’oral, avec ou sans l’aide de mode communication d'appoint comme le langage parlé complété. Elle permet à l’enfant sourd qui peut évoluer dans un milieu entendant de s’intégrer dans la société, selon les normes de la culture majoritaire. Cette approche a davantage de pertinence pour les personnes sourdes qui possèdent un reste auditif, les malentendants, ou les personnes devenues sourdes qui ont déjà acquis la langue orale comme langue maternelle. Pour les personnes qui vivent avec une surdité profonde, la langue des signes reste prioritaire pour évoluer et s'intégrer dans la société.

Toutefois, il est important de préciser que ces deux méthodes d’éducation ne sont pas forcément contradictoires, même si elles sont l’objet de conflits et de discussions interminables entre les partisans de chaque méthode pour savoir laquelle est la meilleure.

Normalement, les parents confrontés à ce choix peuvent choisir d’opter pour l’une ou l’autre des éducations dispensées aux enfants sourds bien que les moyens ne soient pas également répartis sur l’ensemble du territoire : on voit des familles déménager ou bien des transports assez longs pour les enfants sourds. Le choix se fait donc entre l’enseignement de la langue des signes et l’oral avec appareillage, ou la Langue française Parlée complétée et l’oral avec appareillage, il est possible d’utiliser les trois, et retenir ensuite la formule qui réussit le mieux à l’enfant sourd.

Relations Sourds-entendants

Les relations Sourds-entendants sont souvent tendues. Fondamentalement, c'est la vision de la surdité en tant que handicap qui heurte le plus les Sourds. Il y a confrontation entre la vision de la surdité comme pathologie et la surdité comme identité et fondement de l'expérience commune dans une communauté. Regroupés entre eux, les Sourds ne ressentent aucun manque, aucune déficience. Ils partagent des valeurs, des façons d'être et de comprendre le monde. En milieu entendant, la situation est différente, car on impose des normes "entendantes". On tente le plus souvent de réparer l'audition. Cette idéologie se retrouve dans toutes les sphères de la vie : famille, école, etc. Les Sourds sont offensés que des décisions les concernant soient prises sans leur avis. C'est presque invariablement le cas dans le système scolaire. Les relations entre Sourds et entendants sont principalement marquées par deux éléments : les difficultés de communication et l'acceptation de la surdité. Parfois ils se sentent psychologiquement "inférieurs".

• Famille

Pour la grande majorité, les Sourds sont minoritaires même dans leur propre famille. Voici à peine 20 ans, on déconseillait encore aux familles d'apprendre la langue des signes. Ici, ce sont les difficultés de communication qui caractérisent l'expérience de Sourd dans sa famille. Dans la majorité des cas, les membres de la famille ignore la langue des signes. Il y a souvent un sentiment d'isolement et parfois de rejet au sein même de la famille. Les échanges avec la mère sont généralement plus faciles. Mais il arrive que des frères ou des sœurs doivent interpréter entre le Sourds et ses parents. Les contacts avec la famille élargie sont généralement lointains et superficiels.

• Travail

Les relations sociales ressemblent beaucoup au vécu familial. Le problème de communication est omniprésent. Au travail, les Sourds sont souvent dans une situation complexe. En effet, les sourds oralistes (ou devenus sourds), qui représentent 90 % de la population ne percevant pas la parole, généralement vont "entendre" en lisant sur les lèvres tout en s’exprimant oralement comme tout à chacun. L’échange en face à face se fera assez facilement, à contrario ils vont rencontrer des difficultés en réunion et au téléphone. Les sourds signants, qui pratiquent la langue des signes pour s’exprimer, eux, auront en plus la difficulté des échanges en face à face. L’un des collègues entendant apprendra peut-être quelques signes et il sera appelé à aider la personne sourde à comprendre les autres. Il est rare que des amitiés solides se tissent dans le milieu du travail.

Néanmoins, avec l'adoption de la loi du 11 février 2005 "pour l’égalité des droits et des chances, pour la participation et pour la citoyenneté des personnes handicapées", les employeurs ont pour obligation de rendre accessible l'intégralité de leurs services. Ainsi, bon nombre d’établissements ont mis en place des permanences de visio-transcription et visio-interprétation, c'est-à-dire une visioconférence avec un opérateur expert. Ce système permet aux personnes sourdes et malentendantes, de communiquer plus facilement, notamment à distance. La demande étant en perpétuelle augmentation, certaines solutions ont été développées par des entreprises du secteur privé pour rendre accessible les communications téléphoniques aux personnes sourde et malentendantes.

Dans le milieu professionnel, existe notamment la solution Tadeo. Grâce à ce logiciel, un salarié sourd ou malentendant peut émettre et recevoir des appels téléphoniques, participer à des réunions d'entreprise et suivre des formations professionnelles. Quel que soit le mode de communication choisi par la personne sourde ou malentendante (notamment transcription et LSF), les propos de la personne entendante sont transcrits ou interprétés par l'intermédiaire de l’opérateur. Ce système se fait entièrement à distance et garantit la retranscription intégrale des discours en toute transparence.

La loi handicap du 11 février 2005 s'applique aussi aux services publics et privés qui doivent se rendre accessibles aux personnes en situation de handicap en général et à celles atteintes de surdité en particulier. Partant du même principe que la solution Tadeo, le système Acceo permet aux entreprises et aux services publics de répondre à leurs obligations légales et de se rendre accessibles à leurs clients, usagers, bénéficiaires,… sourds et/ou malentendants par téléphone. .

• Amitié

Des difficultés de communications sont aussi présentes dans les amitiés entre Sourds et entendants. En général, les Sourds diront que leurs relations d'amitié avec les entendants sont différentes d'avec d'autres Sourds. Comme pour le milieu familial ou le travail, c'est le degré d'acceptation de la surdité et la compréhension de l'identité sourde qui influencent la relation. Connaître la LSQ n'est pas suffisant, il faut être capable de connaître les Sourds, leurs valeurs et leurs comportements. Ils s'ennuient et se fatiguent souvent vite dans le milieu des entendants.

• Relations sociales

Les difficultés de communications entraînent parfois un sentiment d'isolement et de rejet. Cela apparaît comme un des facteurs qui encouragent les Sourds a devenir gestuels et à intégrer la communauté sourde. Les contacts entre Sourds et entendants sont marqués par les difficultés de communication mais tout autant par le degré d'acceptation de la surdité de la part de la personne entendante. En effet, accepter la surdité, c'est s'ouvrir à un autre mode de communication mais aussi un autre mode d'interaction.

Il y a des préjugés vis à vis des Sourds mais aussi de la part des Sourds à l'égard des entendants. Dans la société, on connaît très peu la réalité des Sourds. Rares sont les personnes qui savent que la langue des signes est une langue spécifique (non universelle) et comparable au français, par exemple. Les Sourds sont vus comme des handicapés et on doute souvent de leurs capacités intellectuelles.

En général, les Sourds seront curieux, voire méfiants, vis-à-vis des entendants qui s'intéressent à la communauté : ils voudront connaître les motivations de ces personnes et chercheront à vérifier si elles comprennent bien la culture des Sourds. Même si l'entendant s'exprime bien en langue des signes, une distance demeure entre le Sourd et l'entendant.