Sida Info Service - Définition

Introduction

Sida Info Service est une association française de lutte contre le VIH/sida.

Historique

Sida Info Service (SIS), association nationale de lutte contre le VIH/sida, service national d'aide à distance (téléphone et internet), a été créée par l'Agence française de lutte contre le sida (AFLS) en partenariat avec l'association AIDES. L'AFLS, créée en 1989, par le gouvernement avait pour mission d'apporter son soutien logistique aux organismes de terrain et de coordonner les efforts de prévention du VIH/sida. Convaincue par Pierre Kneip (1944-1995), alors responsable bénévole de la permanence téléphonique de AIDES Ile-de-France, elle a voulu, à l'instar de ce qui se faisait déjà dans plusieurs pays d'Europe, compléter le dispositif de lutte contre le VIH/sida en mettant en place une ligne téléphonique nationale sous la forme d'un numéro gratuit accessible 24 h sur 24 et 7 jours sur 7.

Pierre Kneip

Fondateur de l'association Sida Info Service, Pierre Kneip en a été le directeur de 1990 à 1995, date de sa disparition.

En 1985, peu de temps après avoir appris sa séropositivité, il rejoint l'association AIDES. Pour lui, « la meilleure façon de ne pas être isolé est de monter en première ligne et d'être impliqué, au plus près des sources d'informations, de tout ce qui peut aider à comprendre et à vivre ». Très vite, il devient écoutant à la permanence téléphonique de AIDES, volontariat qu'il assure durant trois années avant d'en devenir le responsable bénévole.

En mars 1990, il est l'un des organisateurs des « Etats généraux - Vivre le sida ». Cet événement constitue la première prise de parole publique d'individus touchés par le VIH/sida. De mars 1990 à la cessation de parution de Gai Pied Hebdo, il tient en alternance avec Franck Arnal, un journal à plusieurs voix intitulé Les années sida. En novembre 1990, il fonde Sida Info Service.

Au printemps 1994, Pierre Kneip est l’un des artisans de la construction du projet Sidaction. En mai 1994, il est nommé par le Premier Ministre membre du Conseil National du Sida où la qualité de sa réflexion éthique est un apport inestimable.

Homme indépendant, Pierre Kneip a mené, dans le respect des autres, un combat permanent pour faire entendre la voix des personnes atteintes. Ses propos, ses prises de position, ses articles et ses interventions médiatiques ont été une aide à de très nombreuses personnes en difficulté, bien au-delà du sida. La façon de dire ce qui lui arrivait, permettait à beaucoup de se reconnaître. Ce sont toutes ses qualités d'homme et ses actions de militant en faveur de la lutte contre le VIH/sida qui ont participé, le 1^er décembre 1993, à sa nomination au grade de Chevalier de l'Ordre national du Mérite.

Pierre Kneip est décédé du sida, à l'âge de cinquante ans, le 2 décembre 1995. L’immeuble du siège national de l’association à Paris porte aujourd’hui son nom.

L’expérience téléphonique de AIDES

SIS a bénéficié d'expériences préalables tant en ce qui concerne la place de l'écoute téléphonique dans la lutte contre le VIH/sida que du point de vue du souci éthique sur lequel repose son fonctionnement depuis sa création.

AIDES avait dès 1985 organisé un service d'écoute téléphonique. La permanence fonctionnait tous les jours de 19 h à 23 h. Dès 1988, les responsables de l'association s’étaient aperçus qu'ils ne pouvaient plus faire face à la pression des demandes faute de subventions. Les pouvoirs publics, après un long silence, ont pris pleinement conscience de l'enjeu. Début 1990, l'AFLS et Aides rédigeaient le cahier des charges du futur service. En septembre 1990, les responsables et les écoutants sont recrutés. Deux mois plus tard, SIS décroche son premier appel, le mardi 13 novembre 1990.

L'anonymat et la confidentialité définissent depuis ce jour l'éthique fondamentale de l'aide à distance à SIS. Ce souci éthique a été présent dès le début de la lutte contre le VIH/sida, en raison de la menace d'exclusion sociale qui doublait la menace biologique, menace particulièrement sensible quant au respect de la vie privée. L'éthique de SIS se comprend alors aussi comme un système de garanties qui s'applique tant aux personnes qui appellent qu'au personnel des dispositifs dans leur ensemble.