Sclérose en plaques - Définition

Sclérose en plaques et mobilité

Depuis ces 10 dernières années, l'arrivée de techniques d'imagerie médicale de pointe ainsi que de différentes médications ont changé, tant en termes de performance qu'en termes de qualité de vie en société, réalisés par des patients à qui des exercices physiques ont été proposés.

Ces données tendent à changer radicalement la perception de cette pathologie ainsi que les modes de prise en charge proposés aux patients.

Efforts de lutte

• En France, de nombreuses associations participent à la lutte contre la sclérose en plaques, et ont regroupé leurs efforts en créant l'UNISEP.
• En Belgique, une association de patients et de médecins a mis sur pied un programme de soutien sportif, baptisé Besep pour accompagner les personnes atteintes de sclérose en plaques (et d'autres pathologies chroniques altérant la mobilité, telles : la maladie de Parkinson, la fibromyalgie,...) dans des salles de fitness ou dans des programmes de jogging. Ce programme est officiellement soutenu par différentes institutions hospitalières de Belgique dont le CHU de Liège qui en est en grande partie à la base.
• Au Canada, la société canadienne de la sclérose en plaques (SCSP) lutte contre la maladie.
• En Allemagne, ou environ 122.000 cas étaient déclarés en 2008-2008, le Ministère fédéral de l'enseignement et de la recherche (BMBF) a lancé le 21 juillet 2009 un réseau de compétence "Sclérose en plaques", après qu'un comité d'experts internationaux ait sélectionné 3 projets
• UNDERSTANDMS, CONTROLMS et CHILDRENMS, coordonné par des chercheurs de l'Université de Wurtzbourg (Bavière) et l'Université de Göttingen (Basse-Saxe). Ce projet portera sur les facteurs pathogénétiques et certaines formes de la maladie, sur des modèles animaux et des échantillons humains.
• CONTROLMS, coordonné des chercheurs de l'Université technique de Munich (Bavière) et de l'Université de la Ruhr (Nord-Westphalie). Il suivra une étude de cohorte de 1.000 patients à partir des premiers stades de sclérose en plaque, avec pour but de trouver des biomarqueurs améliorant le diagnostic, le pronostic et le traitement de cette maladie.
• CHILDRENMS, coordonné par des chercheurs de l'Université de Göttingen. Il travaillera à construire un registre des enfants touchés par la sclérose en plaques pour mesurer la fréquence et l'évolution de ce mal chez l'enfant et l'adolescent.
• En Belgique, plusieurs institutions hospitalières (CHU de Liège, Hôpital Erasme de Bruxelles, CHU de Charleroi, CNRF de Fraiture) ont entamé un étude clinique qui a pour but de comparer les effets de pratiques d'exercices physiques réguliers pour des patients atteints de SEP et les effets d'une pratique kinésithérapeutique basale. Cette étude à 2 bras concernent des patients ayant des scores de mobilité entre 2.5 et 5.5 (EDSS). Les résultats sont attendus à la fin 2010.

Personnalités atteintes de la sclérose en plaques

• L'auteure québécoise du roman à succès Les filles de Caleb, Arlette Cousture.
• La violoncelliste Jacqueline Du Pré a arrêté sa carrière à l'âge de 28 ans, du fait de cette maladie.
• L'ex-batteur d'Iron Maiden, Clive Burr, présent sur les 3 premiers albums du groupe.
• Le batteur de Billy Talent, Aaron Solowoniuk,
• L'ex-membre de Les Nuls, Dominique Farrugia.
• La comédienne française Marie Dubois.
• Le compositeur de musique orchestrale Michael Kamen (S&M avec Metallica - musiques de films, dont Die Hard, L'Arme fatale...), décédé en 2003.
• Georges Garby, spéléologue, notamment au Gouffre Berger, Vercors, Août 1955. Premier moins mille mondial