Les mouvements des malades émergent à la fin du XXe siècle, notamment avec l'épidémie de sida. Ils désignent l'action d'individus malades sur les dispositifs sociaux, institutionnels, politiques et matériels de santé publique expérimentée sous diverses formes, notamment en résistance à celle que les dits dispositifs impriment sur leur vécu social, émotionnel, voire communautaire. Ils permettent alors d'accentuer, à leur manière, certains rapports entre savoir et pouvoir qui peuvent toujours s'instaurer dans un domaine où la vie et la mort, la santé et la souffrance, la liberté et la dépendance sont continuellement en jeu.
Les associations de lutte contre le sida ont ainsi combattu pour l’abandon, dans les discours et la pratique épidémiologiques du risque sanitaire, de la notion de « populations à risque » et pour l’usage de celles de pratiques ou de situations à risque. Le poids normatif du « risque » s'illustre aujourd'hui encore dans l'association du multipartenariat sexuel au sida. Ainsi, les indicateurs qui définissent les « facteurs de risque » peuvent illustrer l'interaction entre les dispositifs de santé publique et les malades, et caractériser les premiers comme biopolitiques. Au-delà même du cas de l'épidémie de sida, « en mettant l’accent sur les individus plutôt que sur les milieux, [ils] orientent généralement l’action politique en direction de la modification des comportements individuels plutôt que de la transformation des environnements sociaux ».
Les préoccupations centrales des mouvements de malades tournent autour de la question de la place de l'usager de la santé dans la production des connaissances sur la maladie qui le touche (y compris la dimension nosologique), et de la défense de ses droits. Par là, c'est tout autant les justifications évoquées par le système de soin et la recherche biomédicale, les exclusions qu'ils sont susceptibles d'opérer (comme dans le cas de certaines maladies orphelines), leurs mises en œuvre pratiques (la réduction des risques en matière de toxicomanie par exemple) et leurs potentiels « ratés », ou leurs interactions avec le marché (l'industrie pharmaceutique ) ou l'État (l'assurance maladie) qui sont pointées du doigt.
Les mouvements de malades ont adopté plusieurs modes d'action qui vont du soutien des patients dans leur quotidien à l'organisation des investissements dans la recherche, en passant par la participation à l'élaboration des protocoles des « essais thérapeutiques » (étape réglementée de la recherche médicale au cours de laquelle les médicaments sont testés sur les malades) ou encore, plus généralement, l'autoformation. La « démocratie sanitaire » dont les mouvements de malades sont une part constituante se règle sur une circulation de l'information médicale à double sens : des scientifiques et médecins aux malades comme vulgarisation de cette information, et des malades aux scientifiques et médecins comme « sensibilisation » aux problèmes rencontrés sur le « terrain ».
Les avancées thérapeutiques d'un côté et, de l'autre, la prévalence de la dimension mondiale des problèmes sanitaires et environnementaux et, dans le même ordre de mutation, la complexification et la diversification des instances gouvernementales de régulation de la santé publique ont entraîné une spécialisation accrue des compétences des acteurs de ces mouvements. Cependant la motivation reste la même : ne plus accepter que « l'on sache » mais que l'on reste impuissant face aux conséquences prévisibles de ce que l'on sait.