Maladie de longue durée - Définition

Liste des trente affections

• Accident vasculaire cérébral invalidant
• Aplasie médullaire
• Artériopathie oblitérante des membres inférieurs chronique et évolutive (y compris coronarienne) avec manifestations cliniques ischémiques
• Bilharziose compliquée
• Cardiopathie congénitale mal tolérée, insuffisance cardiaque grave et valvulopathie grave
• Cirrhose du foie décompensée
• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé et déficit immunitaire grave acquis (syndrome immunodéficitaire acquis)
• Diabète insulino-dépendant ou non insulino-dépendant ne pouvant pas être équilibré par le seul régime
• Forme grave d'une affection neuro-musculaire (dont myopathie)

• hépatites virales B et C
• Hémoglobinopathie homozygote
• Hémophilie
• Hypertension artérielle sévère
• Infarctus du myocarde datant de moins de six mois
• Insuffisance respiratoire chronique grave
• Lèpre
• Maladie de Parkinson
• Maladie métabolique héréditaire nécessitant un traitement prolongé spécialisé
• Mucoviscidose
• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique pur primitif, Insuffisance rénale
• Paraplégie
• Périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave
• Psychose, trouble grave de la personnalité, arriération mentale
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
• Sclérose en plaques invalidante
• Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne
• Spondylarthrite ankylosante grave
• Suites de transplantation d'organe
• Tuberculose active
• Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique

Fonctionnement du dispositif

La réforme de 2004 a profondément modifié la gestion des ALD : place du médecin traitant, responsabilisation du patient face à sa maladie et sa prise en charge. La loi du 13 août 2004 a dégagé trois grands axes en termes d’amélioration du dispositif des ALD.

Triple mission de la Haute Autorité de santé (HAS)

La Haute Autorité de santé (HAS) s’est vu confier par la loi du 13 août 2004 sur l’assurance maladie plusieurs missions consultatives :

• elle émet un avis sur la liste des affections de longue durée,
• elle formule des recommandations sur les actes et prestations de soins nécessaires à la prise en charge de ces pathologies,
• elle formule des recommandations sur les critères médicaux justifiant l’admission des patients dans ce dispositif.

Ces outils sont destinés à établir le protocole de soins prévu par la loi entre le médecin, le patient et le médecin-conseil. Le protocole de soins définit les droits et obligations du patient qui le signe. Les recommandations de la HAS précisent sa durée ainsi que la liste des actes et prestations nécessaires à la prise en charge du patient, qui seuls doivent être remboursés à 100%.

Le 31 mai 2006, la HAS a publié les premiers guides pour le diabète et l’hépatite C, ainsi que ses premières recommandations de portée générale sur le dispositif des ALD.

La HAS élabore des guides pour la prise en charge des malades en ALD : listes des actes et prestations, « guides médecins » qui sont la synthèse des recommandations professionnelles existantes. Ces guides décrivent la prise en charge optimale, le parcours de soins précis.

Pour les maladies les plus courantes, la HAS élabore également des guides à destination des patients en collaboration avec les associations concernées. Il s’agit d’explications des éléments principaux du parcours de soins de la maladie.

La maîtrise des dépenses de santé passe par une meilleure compréhension des comportements de consommation médicale. Sur les dix dernières années, la croissance du nombre de personnes en ALD30 (accroissement de la prévalence des maladies graves, allongement de l’espérance de vie, vieillissement de la population et élargissement des critères de prise en charge à 100 %) a eu plus d’impact sur l’augmentation des dépenses liées aux ALD30 que l’évolution des coûts moyens qui est restée modeste en euros constants. Pour certaines pathologies, l’élargissement du bénéfice de l’ALD à des patients moins gravement atteints peut expliquer cette évolution.

Le coût des soins est par ailleurs, pour une même affection, variable selon les patients. La phase du traitement (démarrage de la thérapie, soins en fin de vie…) et l’ancienneté de la maladie sont notamment des facteurs de variation des coûts. La dispersion individuelle est également liée à l’hétérogénéité des stades de gravité pour certaines pathologies, comme le montrent les travaux réalisés en partenariat avec la Haute autorité de santé.

Pour l’Assurance maladie, l’enjeu majeur est d’améliorer le rapport coût-efficacité des soins fournis ; il est aussi de retarder la survenue de la maladie, ou son processus naturel d’aggravation, par des actions de prévention, pour éviter l’alourdissement consécutif des coûts de prise en charge (complications, hospitalisations, pathologies associées). L’évaluation médico-économique de ces politiques est à développer.

Axe 1 : Une meilleure coordination et une nouvelle protocolisation des soins

• Mise en place du parcours de soins coordonné (signature de la nouvelle convention médicale le 12 janvier 2005),
• Le rôle du médecin traitant : sa mission de suivi et de coordinateur est désormais rémunérée par l’assurance maladie pour chaque patient pris en charge dans le cadre du dispositif ALD,
• Un nouveau protocole des soins, rédigé par le médecin traitant : recommandations établies par la HAS (état de santé du patient et avancées thérapeutiques), information du patient.

Les conséquences sont :

• meilleure circulation de l’information,
• meilleure coordination entre le médecin traitant et les médecins spécialistes,
• les patients n’ont plus besoin de passer par leur médecin traitant pour accéder aux médecins mentionnés dans le protocole de soins,

• Implication des patients : depuis début 2006, le patient doit signer le protocole de soins. Un guide d’information sur le dispositif de l’ALD est adressé à chaque patient lors de son admission en ALD, ainsi qu’un guide spécialisé de sa pathologie (HAS),
• La HAS a publié dix recommandations relatives à sept ALD (diabète, hépatites, insuffisances respiratoires, mucoviscidose, sclérose en plaque, hémophilies, tuberculose). Ces recommandations sont de véritables guides pour les médecins car ils comprennent également les listes d’actes et de prestations à utiliser lors de l’élaboration du protocole de soins.
• Simplification administrative : une démarche de simplification a été initiée en 2007 dans la gestion des ALD afin :

• de permettre aux médecins de se référer aux recommandations de la HAS,
• d’harmoniser les pratiques entre les régions,
• de dématérialiser le protocole de soins par sa consultation en ligne.

• En raison de la nécessité de poursuivre le travail d’analyse au fur et à mesure du réexamen des autres ALD, la HAS a jugé prématuré e en 2006 la redéfinition des critères médicaux d’admission en ALD actuellement en vigueur.

Axe 2 : La maîtrise médicalisée des dépenses

• L’enjeu majeur est d’évoluer vers une meilleure utilisation du système de soins : éviter les actes et prestations inutiles grâce à une coordination de soins plus efficiente en vue d’obtenir une réduction de la croissance de la consommation médicales et donc des remboursements.
• Mieux utiliser l’ordonnancier bizone afin de ne rembourser le ticket modérateur de la dépense que s’il s’agit vraiment de soins en rapport avec l’ALD. Remarque : l’ordonnancier bizone est l’outil qui permet aux médecins de distinguer les soins liés à l’ALD, remboursables à 100% des autres types de soins remboursés aux taux usuels.
• Respect des règles d’exonération du ticket modérateur liées aux ALD, respect de l’ordonnancier bizone,
• Un avenant à la convention médicale (mars 2007) fixe des objectifs individuels aux professionnels de santé, afin d’atteindre l’objectif national. Pour cela, sont diffusées aux médecins libéraux des fiches d’aide à l’utilisation de l’ordonnancier bizone. Ces fiches renseignent sur le lien d’une prescription avec l’ALD.

Le rythme de progression des dépenses remboursables de soins de ville en ALD s’est infléchi significativement depuis 2005, et s’est confirmé en 2006.

Axe 3 : La prévention et la recherche d’un meilleur état de santé

Il est établi, par de nombreuses études, que la qualité de l’alimentation préserve la santé, en diminuant considérablement les risques de la plupart de ces maladies : cancers, maladies cardiovasculaires, diabète, qui à elles seules représentaient en 1994 plus de 67% du nombre des ALD et 57% des dépenses.

Les facteurs génétiques et familiaux, sur lesquels nous avons très peu de moyen d’action, jouent finalement un rôle nettement plus faible que la qualité de l’alimentation, l’activité physique, la consommation d’alcool et le tabagisme, sur lesquels il est possible d’agir, aux niveaux individuel et collectif.

La prévention agit sur ces quatre domaines :

• alimentation diversifiée, avec fruits et légumes, et moins salée (le sel est un facteur considérable d’hypertension notamment)
• activité physique
• consommation d’alcool
• tabagisme actif et passif.

Les missions de l'HAS dans cet axe sont :

• Mise en œuvre d’actions ciblées et adaptées pour chaque patient dont l’enjeu est d’éviter ou retarder l’apparition, le développement ou l’aggravation de maladies ou d’incapacités à chaque stade de la vie de l’assuré :

• mettre le médecin traitant au cœur de programmes de prévention,
• développer des programmes d’accompagnement des patients en lien avec le médecin traitant.

• Développer des programmes d’accompagnement des patients spécifiquement atteints de maladies chroniques : améliorer leur prise en charge, suivi personnalisé (démarche visant à impliquer les patients, en lien avec leur médecin),

Affection de longue durée (ALD) et franchise médicale

Le coût de plus en plus élevé des ALD est au coeur de la controverse provoquée par la création de franchises médicales, dont la ressource estimée serait sans commune mesure avec l'augmentation des dépenses. La proposition faite par Martin Hirsch, haut commissaire aux solidarités actives contre la pauvreté, en faveur d'un "bouclier sanitaire" lié aux revenus de ménages suppose une transformation radicale de la prise en charge des ALD.