Autisme - Définition

Introduction

Troubles envahissants du développement Classification et ressources externes
CIM-10	F84.0
CIM-9	299.00
OMIM	209850
DiseasesDB	1142
MedlinePlus	001526
eMedicine	med/3202  ped/180
MeSH	D001321
GeneReviews	Autism overview

Le terme autisme tend a désigner aujourd'hui un trouble affectant la personne dans trois domaines principaux:

1. anomalies de la communication orale et/ou non verbale
2. anomalies des interactions sociales
3. centres d'intérêts restreints.

Ces critères ont été pour la première fois mis en évidence par Lorna Wing. Ils ont été repris ensuite dans la classification médicale de l'OMS, la CIM-10. Cette classification place l'autisme dans la catégorie des troubles envahissants du développement (TED).

Le terme est également utilisé plus ou moins indépendamment des critères diagnostiques pour qualifier les TEDs en général ou pour identifier un symptôme ou l'attitude psychologique théorisé sur cette base dite de "retrait autistique" (par exemple dans le cas de l'hospitalisme).

Il semble qu'actuellement, en l'état des recherches, on puisse relier l'autisme à un « désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau ».

En terme de diagnostic clinique, pour des raisons historiques liées à la progression des connaissances sur ces troubles, le terme d'autisme est souvent employé pour désigner l'autisme infantile issu de la définition de Léo Kanner, mais d'autres diagnostiques distincts sont qualifiés d'autisme, comme l'autisme atypique par exemple, et en général le syndrome d'Asperger.

Afin de dépasser cette ambiguïté de terminologie, l’autisme et les autres troubles envahissants de développement tendent aujourd'hui à être regroupés sous l'appellation générique de troubles du spectre autistique (abrégé TSA), même s'il reste des distinctions au sein de ce spectre. Selon une publication de juillet 2009 de l'association Autisme-Europe :

« Le terme de diagnostic TSA remplace à présent « autisme » ou encore « trouble envahissant du développement » afin de mettre l’accent sur

1. la spécificité des troubles du développement social,
2. la grande variabilité des symptômes individuels. »

Le mot autisme renvoie également à de nombreuses considérations qui ne tiennent pas du trouble clinique. Depuis les années 1990, des auteurs autistes (ayant eut un diagnostique d'autiste infantile dans leurs enfance) ont décrit de leurs point de vue leurs singularités. La mise en évidence des aspects non lacunaires s'est depuis largement développée notamment par l'intermédiaire d'internet.

D'autre part, le langage courant ou journalistique tend à utiliser le terme d'autisme selon ces bases étymologique pour désigner la conduite de quelqu'un se repliant sur lui-même, voir refusant d'écouter les autres : « l'autisme du gouvernement » par exemple. Si ce sens est commun, il n'est pourtant absolument pas représentatif de l'autisme au sens clinique, car « le problème de l'autisme n'est pas le manque de désir d'interagir et de communiquer, mais un manque de possibilité de le faire. »

Présentation générale

Notion de spectre autistique

En 1982, Lorna Wing met en évidence trois traits caractéristiques en démontrant leur prévalence dans le cadre des troubles du développement :

• troubles de la communication verbale et non-verbale ;
• troubles des relations sociales ;
• centres d'intérêt restreints et/ou des conduites répétitives.

Dénommé plus tard triade autistique, elle est devenue un critère prépondérant d'identification :

• Dans le CIM-10, pour identifier l'autisme infantile défini notamment par :

« une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines psychopathologiques suivants: interactions sociales réciproques, communication, comportement (au caractère restreint, stéréotypé et répétitif). »

• Dans le DSM-IV, pour identifier un trouble autistique on décrit un ensemble de troubles affectant la personne dans les trois domaines suivants :

1. la communication (on observe des déficiences qualitatives) ;
2. les interactions sociales (on observe également des déficiences qualitatives) ;
3. les centres d'intérêt (on note qu'ils sont restreints, répétitif, stéréotypés).

Mais si cette triade tend à être appliquée à la définition de l'autisme dans sa forme mise en évidence par Kanner, elle reste représentative d'un spectre plus large que cette première définition. La notion de troubles du spectre autistique introduite en 1988, permettant ainsi d'inclure les autres troubles représentatifs de ces critères sans pour autant les confondre avec l'autisme infantile. On peut par exemple lire en 2008 dans le cadre de la neuropsychiatrie :

« Il est devenu usuel de réunir sous l'étiquette générale de « troubles du spectre autistique » l'autisme typique, dit « de Kanner », les autismes « de haut niveau » et le syndrome d'Asperger. »

Catégorisation des troubles liés à l'autisme

L'utilisation de classifications permet de catégoriser les diverses formes d'autisme, ainsi que de les différencier d'autres troubles. Cependant une classification est une représentation de la réalité, et non la réalité elle même, c'est à dire qu'elle ne crée pas un ordre de réalité, mais catégorise ceux qu'elle trouve dans la réalité qui lui est extérieure. Si les critères semblent sur le point d'évoluer significativement, la classification CIM-10 de l'Organisation mondiale de la santé reste la référence en 2009 pour distinguer les différents troubles autistique, et comparer les critères d'identification nationaux :

Le DSM IV est la référence de classification américaine, et le CFTMEA une référence française. Toutefois, en France, selon les recommandations de la Haute Autorité de santé le diagnostic doit actuellement être posé sur la base des classifications internationales. Lorsque un diagnostic est fait en utilisant la classification française CFTMEA, l'équivalence CIM-10 doit être explicitement mentionnée (l’utilisation des classifications internationales vise à permettre à tous les intervenants, professionnels et parents, d'avoir une meilleure communication par l’utilisation d’une même terminologie).

L'autisme infantile

Exemple de comportement stéréotypé d'un enfant autiste

L'autisme infantile, est appelé aussi autisme de la petite enfance (aussi traduit autisme infantile précoce), psychose de la petite enfance, syndrome de Kanner ou trouble autistique. L'appellation autisme sans précision supplémentaire renvoie le plus souvent à cette identification, mais souvent en l'élargissant plus ou moins (comme on l'observe dans les critères utilisés dans les études épidémiologiques censés dénombrer les autistes).

Les critères d'identification sont discutés depuis qu'on a vu des personnes diagnostiquées autistes évoluer hors des critères de qualification d'autisme. La notion d'autisme de haut niveau est alors apparue, mais la tendance est plutôt à l'ouverture des critères premiers qu'à la création d'une distinction supplémentaire.

Le syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie génétique. Il y a une forte prévalence de troubles à caractère autistique dans le cadre de cette maladie, mais le fait de parler d'autisme dans ce cas reste très polémique. Ainsi pour faire les comptes épidémiologiques ce syndrome est tantôt inclus tantôt exclu des décomptes.

Le syndrome d'Asperger

Un intérêt hors norme pour un domaine d'étude particulier (ici la structure moléculaire), peut être représentatif de certaines formes d'autismes.

Appelé d'abord psychopathie autistique (en 1943) ce syndrome est considéré comme une forme d'autisme. Il est inclus dans les décomptes épidémiologiques de l'autisme, mais les critères diagnostiqués sont très différents de ceux de l'autisme infantile, et un peu moins de l'autisme dit de haut niveau, même si des limites ont été posées dans la comparaison des QI verbal et performance.

Épidémiologie

Plusieurs publications font état d'un taux de prévalence de plus de 60 enfants sur 10 000 touchés par une forme d'autisme, soit 1 enfant sur 166. Aux États-Unis en 2000 ; en Angleterre en 2001 ; en France en 2002.

Ce chiffre serait en augmentation selon les dernières études épidémiologiques menées aux USA depuis 2000 par le CDC (Center for Disease Control and Prevention), sur des centaines de milliers d'enfants : la prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 150, un garçon sur 94. S'est alors posée la question de la raison de cette évolution de la prévalence d'autistes diagnostiqués. Les réponses proposées sont une amélioration du diagnostic, une inclusion plus large d'enfants auparavant considérés d'une autre manière, c'est-à-dire autrement diagnostiqués, ou encore une augmentation du nombre d'autistes.

D'après le rapport des connaissance sur l'autisme de la haute autorité de la santé (en france) :

Par pays

En France

L'avis n^o 102 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) indique que la France accuse un retard, en comparaison aux pays d'Europe du Nord ou anglo-saxons, en ce qui concerne le diagnostic et l'accès à un accompagnement éducatif adapté. Ce rapport critique la situation difficile des familles en France, la succession de rapports et de lois sans effet depuis plus de dix ans, et la poursuite de l'application des théories psychanalytiques, théories que d'autres pays développés ont abandonnées dans les années 1980.

En France, l'autisme concernerait plus de cent mille personnes, enfants et adultes confondus, trois cas sur quatre touchant les hommes.. Ce chiffre sous-estimerait toutefois la réalité. Leur prise en charge est actuellement trop souvent insuffisante, au grand désespoir de leurs parents et de leurs proches qui vivent parfois un véritable calvaire du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants.

Les familles peuvent s'adresser au centre de ressource autisme de leur région pour obtenir un diagnostic selon les critères internationaux. Des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les autistes et leurs familles avec une prise en charge éducative des sujets autistes et un soutien aux familles.

Au Maroc

La part de la population souffrant d'autisme au Maroc est estimée à environ 60 000, dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existait des centres d'accueil dans les grandes métropoles telles que Casablanca et Rabat,qui sont d’ailleurs fermés jusqu'à présent . Ailleurs, la scolarisation des enfants autistes dépend essentiellement des initiatives privées.